Meine Krankheit Multiple Sklerose
Hier möchte ich über meine Krankheit schreiben, damit es mir bald wieder besser geht......
Alles fing eigendlich im November 2003 an, ich zog mir zum 2.Mal im linken Knie eine Kreuzbandruptur zu, wurde daraufhin gaaanz schnell operiert und begann direkt mit der Krankengymnastik.(Zu diesem Zeitpunkt machte ich mir schon immer Gedanken, warum ein Kreuzband denn zum 2.MAL, “nur einfach so”, beim Bordsteinspringen reisst....)
Die Krankengymnastik kam mir zu dieser Zeit sehr anstrengend vor, ich quälte mich ohne ENDE. Nach 10 Anwendungen bekam ich sogar nochmehr verschrieben: morgens “normale” Krankengymnastik und nachmittags, Krankengymnastik an den Geräten. Ich war soo motiviert, das ich meine Schmerzen und Müdigkeit ignorierte! Ich hatte soo starke Schmerzen und ging wieder zu meinem Orthopäden, Dr Brade, dieser bekam voll den Schock: Denn das Knie war wieder wahnsinnig geschwollen, der Arzt musste punktieren,-- zum Glück war kein Blut drinne,nur sehr trübe,--Krankengymnastik wurde erstmal für einige Tage unterbrochen, und die punktierte Flüssigkeit ins Labor geschickt. Nach einigen Tagen dann die Diagnose: Verdacht auf Atrose/Gicht, starke Gelenksentzündung! Ich bekam Antibiotika......14 Tage musste ich die nehmen....Der Arzt meinte noch: “wie sind Sie nur an diese KOMISCHEN Bakterien gekommen???” ...ICH wuste es nicht!........
Dann am 12.02.2004, morgens, alles lief wie immer, --- schlief mein linker Fuß ein, -ich dachte mir: “...hmmmm wird schon wieder wach werden...” ich ging meinen normalen Tagesverlauf nach, brachte meine Tochter zum Kindergarten. Zu Hause angekommen,wollte ich mich Ausruhen und das Bein schonen, klingelte das Telefon , eine Freundin telefonierte sehr lange mit mir und wir verabredeten uns für den Nachmittag, sie wollte vorbeischauen und sehen, wie es meinem Knie ging. Ich war wie immer mit “alltäglichen Dingen” beschäftigt, und merkte nicht, das mein Bein weiter einschlief..... Mittags kochte ich Essen für meine Familie, holte meine Tochter aus dem Kindergarten ab und wunderte mich jetzt zu ersten Mal richtig, über mein eingeschlafenes linkes BEIN,... na ja dachte ich mir,- wie wir Frauen ja so sind,- die Arbeit und Familie ist das wichtigste und alles andere ist Nebensache...Saskia und ich aßen zu Mittag, dann legte ich die kleine zum Schlafen, denn um 15Uhr kam ja die Biggi zu Besuch....Jetzt hatte ich also knapp zwei Stunden Zeit, um noch etwas “KLARSCHIFF” zu machen. Meine Güte raste die Zeit, und ich merkte gar nicht, das inzwischen meine linke Seite schon bis zu den Rippen eingeschlafen war!!!!!!!! Jetzt kam die Biggi mit Töchterchen Chiara und die Kinder spannten uns beide voll ein... wie halt 3 jährige Mädchen in diesem Alter sind, muß ich nicht erzählen!! ;-)
Auch diese Zeit ging soooo schnell um, und schon war es Abend, Freundin und Ihre Tochter waren wieder Heim gefahren, um nun meinem Mann den verdiehnten ruhigen Abend zu gönnen.... Wie immer die nette Begrüßung: “Hallo Schatz wie gehts dir, wie war dein Tag” und bussi hier, bussi da...
Ich überlegte kurz, meinem Mann zu sagen, wie ich mich im Moment fühlte, tat es aber vorerst nicht, ging wie immer in die Küche und machte sein Essen warm.... -ABENDESSEN-... Kind ins Bett bringen und JETZT ENDLICH MAL ZUR RUHE kommen......
PENG!!!!!!!!... das war DER Fehler: ich brach einfach so in Tränen aus und nuschelte nur: ” Schatz, ich bekomme kaum Luft, mir kribbelt die linke Seite soo!” ich rief jetzt erstmal meine Mama an und versuchte doch Ruhe zu bewaren, -- mitlerweile war das EINSCHLAFEN/Kribbeln bis hoch ins Gesicht gewandert!!-- Sie meinte nur, ich solle sofort meine Hausärztin anrufen und alles sagen.... Dazu hatte ich aber keine Kraft mehr, somit erledigte das meine Mama für mich (DANKE !!!heute noch dafür)
Nach ca einer Stunde kam dann meine Ärztin und machte zig Schnelltests mit mir, fragte wegen Zeckenbiss usw... Sie tippte erst auf Schlaganfall und gab mir eine Spritze zur beruhigung, da ich nun total abdrehte und am ganzen Körper zitterte. ich solle mich jetzt erstmal hinlegen und schlafen, würde mir aber eine Überweisung in die Neurologie dalassen, falls sich noch was “ANDERES” einstellen sollte...
Ich hörte auf sie und legte mich schlafen....... DAS WAR DER 12.02.2004
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DIE nächsten Tage, Wochen und Monate:
Es war eine qualvolle Zeit, mit wahnsinnigen Stimmungsschwankungen, Höhen und Tiefen, soweit schon mal vorweg :-((
13.02.2004:Am nächsten Tag begann die Rennerei zu den ganzen Ärzten: meine Hausärztin nahm mir Blut ab und checkte mich komplett durch. Ich mußte zum Radiologen: ein MRT vom Kopf machen lassen,... warten, bis Befunde da waren...... eine EWIGKEIT!!!!!!
Erster Borriose-Test: negativ!!! Supi, also kein Zeckenbiss
Erstes MRT vom 26.02.2004: auch negativ, na ja ein leichter “Schatten” aber sonst ok, nicht der Rede wert...
Tage vergingen immer noch Ungewissheit, denn die linke Körper-Seite kribbelte wie verrückt, es machte mir nun immer mehr Angst!!!!! WAS ZU TEUFEL WAR DAS????????????
Nach einigen Wochen und nur guten Befunden: Meine Hausärztin überwies mich nun zum Neurologen, ich bekam eine Gemeinschaftspraxis in Remscheid empfohlen.Dieser Arzt checkte mich ncohmal von gaaanz vorne, er fragte mich zigtausend Sachen, wegen meinem Rücken, ob ich schon so mal Probleme gehabt hätte, und was ich schon alles im Leben so mitgemacht hatte, was ich für Krankheiten hatte USW,... die ganze Palette.Mein Neurologe machte Ultraschall an meinem Hals und an den anderen Schlagadern...Er kam zu dem Schluß, das es in keinem Fall ein Schlaganfall sei. An anderen Tagen musste ich an so komische Geräte, die Stromschläge in mein Fuß,- und Handgelenk schossen, und mein Kopf wurde mit Drähten überzogen, (heute weis ich das sich das VEP und EEG nennt)Endlich wurde dort was gravierendes festgestellt: irgendwas war mit meinen Nervenbahnen nicht mehr in Ordnung!!!!! ---SCHOCK--- (mir gingen nur Gedanken durch den Kopf: bist du nun “BEKLOPPT”?? ) Ich war sehr verunsichert und fragte nun wie es weiterginge. Mein Arzt meinte, das ich ab diesem Tag erstmal zur “Sicherheit” eine Kortison-Blocktherapie bekommen sollte, das heisst, an 5 Tagen hintereinander, jeden Tag, eine Infusion von 1000mg Kortison und wir müssen danach eine Lumbalpunktion machen!! Ich wusste bis DATO noch nicht was das war, mein Neurologe aber ließ mich nicht lange in Ungewissheit und erklärte mir, das es sowas ähnliches sei, wie die PDA bei einer Geburt, nur das mir da Nervenwasser aus dem Rückennervenkanal entnommen würde und nichts eingespritzt wird. Ich war wahnsinnig geschockt, und erzählte dann sofort, das ich davor Panische Angst hatte, denn bei der Geburt meiner Tochter (ich beschreibe dies auf “SASKIAS SEITE”) sei die PDA total in die “HOSE gegangen”!!!!
12.03.2004: Na, ja es vergingen nun noch 2 Wochen und ich bekam die Lumbalpunktion: UND WIRKLICH, wie mir mein Arzt erklärt hatte, es war gar nicht schlimm!!!!!!!!!!!!!
Nun die Diagnose liess auch wieder auf sich warten.........................
In der Zwischenzeit vergingen einige Wochen,des bangens und der Ungewissheit, was denn nun mit mir los war; -- und ich versuchte mich wieder dem Knie zu widmen, ich fing diesmal wieder mit leichte Krankengymnastik an, was aber sehr schwer für mich war.
April 2004: Endlich rief der Neurologe an: er sagte mir, das in dem Nervenwasser eine Entzündung festgestellt worden war, und ich nochmal eine Kortisontherapie haben sollte.
14.04.2004: Ich musste die 5 Trockenampullen zum 2.Mal selber in der Apotheke besorgen, und der Apotheker meinte: ”oh, je wieder eine sooo junge DAME mit “MS”! “ Ich aber verneinte LAUTHALS und antwortete:”Nein ich habe kein “MS”, jedenfalls hat mein Neurologe das nicht erwähnt!” Der Apotheker war nun ruhig und wünschete mir alles Gute und Kraft für die Zukunft,--(was immer er damit gemeint hatte) Wieder zurück in der Norologischen gemeinschaftspraxis, fragte ich nochmal den Arzt, worauf er denn bei mir tippte: er sagte es ist “NUR” eine Entzündung in meinem Nervensystehm, das würden wir schon wieder in den Griff bekommen. Ich erzählte ihm, was der Apotheker mir eben noch erzählt hatte,- von wegen “MS”.Darauf verneinte der Arzt erstmal, und sagte, wir müssen nun erstmal diese Infusionen machen und dann mal einige Monate abwarten, in dieser Zeit solle ich mich entspannen und mal soooo richtig das Leben geniessen!!!!!
Ich machte nun wieder weiter mit gaanz leichter KG (Krankengymnastik)
29.04.2004: Wieder Kortison-Blocktherapie,- 5 mal.
28.05.2004: wieder ein Termin beim Neurologen, Dr Stienker-Fisse: Heute wurden wiedermal zig Tests gemacht: EEG, VEP, VOP
Mir persönlich ging es schon ein gaanz wenig besser, hatte ich jedenfalls den Eindruck.Leider stellte sich aber bei den Ergebnissen das Gegenteil heraus: gar nichts ist besser geworden!!! Beim Gespräch mit Dr.Fisse ergab sich dann, das ich mich nun für immer mit der eingeschlafenen Körperseite abfinden müsse...... An diesem Tag war ich ganz gut drauf, und sagte, das das nun kein Problem für mich sei, denn das Kribbeln ist ja IMMER ALLGEGENWÄRTIG,-TAG und NACHT,-- und ich könnte mir vorstellen das ich damit zuracht kommen würde. Mein Arzt meinte, das diese Positive Einstellung für mich in Zukunft sehr wichtig sein würde, denn es könnte ja noch etwas auf mich zukommen.
Nun wurde ich erstmal wieder nach Hause geschickt und weiter Krankgeschrieben, den nächsten Termin bekam ich dann am 20.08.2004 wieder mal zum EEG: alles wie vorher nichts schlechter und nichts besser geworden....ich konnte wohl aufatmen... :-))
Die Wochen vergingen, mal schlief die linke Seite tiefer ein, mal ging es mir supergut, dann wieder richtige Krampfanfälle.Mal ließ ich Gläser fallen und mehrere male Zerdrückte ich sogar die Kölschgläser in meiner linken Hand.Sehr oft merkte ich es nicht, beim Zubereiten von Gemüse, z.B Kohl, das ich mir in die linke Hand geschnitten hatte,... ich war nur geschockt wo denn das viele Blut herkam.....Ich wusste aber nie warum es mir so beschissen ging, und stöberte viel im Internet, über meine Diagnosen und Befunde, IMMERZU stieß ich auf die “MS”- SEITEN, egal was ich eingab, landete ich immerwieder DORT!!!!!!! (Auf meiner Linkseite könnt ihr auch diese Seiten Finden)
Ja das Internet ist mein bester Freund und Infoquelle NO.1 geworden!!
Eines abends(23.08.2004), es war schon sehr spät und ich stöberte wie immer im NETZ, dachte ich, warum die Internetseiten sooo verschwommen sind, machte meine Brille sauber aber es wurde nicht besser. Es kam mir so vor, als hätte ich einen Splitter im rechten Auge.... .Na ja am nächsten Tag würde ich mir dann halt noch nen Termin bei meinem Augenarzt holen und mir den Fremdkörper aus dem Auge holen lassen....
Am nächsten morgen, kam meine Mami zu mir zum Kaffetrinken und bekam voll den Schock: mein rechtes Auge sah soo schlimm aus! sie meinte ich solle sofort zur Kerstin (sie arbeitet bei einer Augenärztlichen Gemeinschaftspraxis) gehen und das mal testen lassen. Gesagt getan: ich ging schnell zu dem Doc, dort kam ich auch schon sofort dran, man schaute mir in das Auge rein: aber da war rein gar nichts zu sehen, alles OK!!!Kein Fremdkörper! Nun musste ich eine Gesichtsfeld-Messung machen,(da schaut man in soo einen Tunnel und muß mit einem Auge so viele Sterne sehen wie es geht, und dann immer schnell auf einen Taster drücken, wenn das Lichtlein aufblitzt) ihr könnt es euch schon denken?? ....Das Ergebnis war erschütternd: ich habe drei, dreieckige schwarze Flecken im rechten Auge, das heisst, das da der Sehnerv angegriffen,- entzündet ist!!!!!!!!!!........ Nun wollte mich der Arzt sofort zum Neurologen überweisen, erst da fiel mir ein, das ich doch das “Diagnoseblatt” von den ganzen Untersuchungen dabei hatte und zeigte dieses meinem Augenarzt....Dieser meinte nur:” ok fahren sie sofort dorthin, alles weitere wird er mit ihnen besprechen” Kerstin nahm mich in den Arrm und sagte, das es sehr wie “MS” aussehen würde und ich jetzt wirklich stark sein sollte.................................................. ich schaffte es gerade noch ohne Tränen aus der Praxis raus, da fingen auch schon die riesen Kullertropfen an zu laufen....mir gingen 1.000.000 Gedanken durch den Kopf, ich rempelte einige Leute an, auf dem Weg zurück zu unserem Haus.Zu allem Überfluss fiehl ich auch noch der Länge nach hin ... ich dachte mir nur: “neiiiiiinnnnn, sooo willst und kannst du nicht mehr leben, du willst damit keinem zur Last fallen, und schon gar nicht deinem Mann!”,....gaaanz langsam ging ich über die Brücke am Brückenweg und tat das, was ich an diesem Tag machen wollte: legte ein Bein über das Geländer und stille,...schwarz vor Augen.......... ooooooooooooooooooo ..................................................................................................... oooooooooo ...................................................oooooooooooooooooooooooo................................................................ .........................oooooooooooooooooooooooooooooooooooo................................................................................................................-------ooooooooo--------------------------ooooooooooooooooo------------------...................oooooooooooooooo-------..Leere... Wut ,.. Verzweiflung alles kam hoch.... ich kann meine Gedanken nicht in Worte fassen, aber ich hatte wahnsinnige Angst vor allemvor der Zukunft und auf einmal hörte ich gaaanz tief in mir drin: “Maaammmaaaa, kooommmmm bitteee hier hin”,---das war wohl meine kleine Saskia,......... ich kam langsam wieder zu mir und weinte jetzt nur noch......nahm mein Bein von dem Geländer dieser Brücke weg und ging schluchzend runter zu unserem Haus...........................
Dort handelten die damaligen Mitbewohner unseres Hauses: nahmen Saskia beiseite und ich ging gaaanz schnell rein zu meinem Mann .....heute weiss ich nicht mehr wie lange ich geweint haben muss,und dabei alles erzählt habe, was die Ärzte mir gesagt hatten: DIE DIAGNOSE MS- Mutiple Sklerose ist soo ein Schock, so neiderschmetternd für mich gewesen!!!...... aber mein Schatz meinte nur: “Hör mir gut zu, EGAL was auf uns zukommt, egal wie diese Krankheit dich verändert: ich liebe dich und bleibe bei dir, WIR SCHAFFEN DAS!!!hörst DU???”..... ich war sooo perplex und konnte nichts erwiedern, denn das mit der Brücke habe ich ihm nich erzählt!!!
ICH bin soo froh das ich eine soo liebe Familie, Tochter, Freunde und meinen Mann habe, die alle voll hinter mir stehen! DANKEEEEEEEEEE EUCH !!!!
Am nächsten Tag bekam ich wieder Kortison, jetzt 1200mg Intravenös!!! 3Tage lang.....
30.08.2004 Dann kam hier in Wermelskirchen “Mattinee”,immer das letzte Augustwochenende; das ist der “Ausnahmezustand” in Wermelskirchen, die Haupstraßen werden gesperrt und alle Feiern und besaufen sich, mit riesen Kirmes und dem Markt. Ich hatte bis DATO noch nie “Mattinee” so “richtig” mitgemacht, aber dieses Wochenende feierte ich, bis ich nicht mehr wusste wo ich war,.. alle Schmerzen und Kummer vergessen.......
Am 06.09.2004 das MRT, das jetzt auch wirklich alles erkennen ließ schockte mich nicht mehr, ich hatte nun mein Schicksal selber in der Hand......
Im September kam dann auch eine sehr nette Frau von meiner Krankenkasse, sie besprach mit mir, wie es weitergehen sollte und machte mit mir den Antrag für die Rehabilitation. Es vergingen nach ihrem Besuch einige Wochen, dann bekam ich auch schon den Bescheid und die Bewilligung für die Reha!
Diese sollte in Bonn Bad Godesberg stattfinden.
Am 24.10.2004 wurde ich dann schon von der Einrichtung in Bad Godesberg, Godeshöhe angerufen, das meine Reha am 28.10.04 uiiii in vier Tagen schon, starten sollte!!!
Die Reha dauerte vier Wochen und ging bis zum 26.11.04
Dort lernte ich sehr gut, mit meiner Krankheit umzugehen, mir wurde immerzu erklärt, das STRESS Nummero Eins , Schubauslöser bei dieser Krankheit sei. Also MUSSTE ich lernen, wenn mir irgendwas zu viel wird “NEIN” zu sagen !!!! Ich bekam sehr viele Anwendungen, Ergotherapie, Aqua-Gymnastik, Tai-Chi,Entspannungsübungen usw....
Nach der Reha ging es mir schon wieder sehr viel besser,sogar mit dem Sehen komme ich wieder einigermassen zurecht,das heisst, tagsüber geht es einigermassen, nur das ich, wenns dämmert,”Nachtblind” bin... Mein Psychologe meinte: ich sollte mir jetzt mal keinen “Kopf” um irgendeine Arbeit machen und relaxt weiterleben, versuchen sich mit der Krankheit abzufinden und sie zu Akzeptieren..... Wieder zu Hause, besprach ich mit meinem Doc, wie es nun weiterginge, er meinte,da wir noch den sehr grossen Kinderwunsch haben, sollte das Thema so schnell es geht über die “Bühne gebracht werden” Ab Mai/Juni soll ich dann auf “Dauertherapie” eingestellt werden, es sei denn ich bin schwanger... weiter auf unserer Kinderwunschstory- Seite ......
ACHSOOOO, eins habe ich ja noch vergessen zu sagen, ... JAA!!! Ich weiss, das der Kinderwunsch einige Riesiken in sich birgt, von wegen Schübe usw, aber das habe ich mir gaaanz genau überlegt, es ist eine 50/50 Chance, das es mir schlechter geht, oder sogar eine Besserung eintreten könnte, also, alle die hier und jetzt die Finger heben und sagen: “Oh, man die Frau hat kein “Verantwortungsbewustsein”,hat eine gesunde Tochter, und will jetzt Ihr Schicksal rausfordern!!” DIESEN PERSONEN soll gesagt sein: ICH habe mir das alles sehr gut überlegt!!!Ausserdem, welcher heute gesunde Mensch kann schon in die Zukunft blicken?? Ich meine damit, das es schon gesunde Familienväter/Mütter gegeben hat, die sooo unglücklich beim spazierengehen gestürzt sind, das sie von heute auf morgen Querschnittsgelähmt waren??!!!KEINER kennt seine Zukunft, machen wir das Beste draus!!!!
Mein allergröster Wunsch, ist es, noch ein Baby zu bekommen, und es groß zu ziehen, ich werde es schaffen!!! Außerdem ist noch lange nicht klar, ob mich diese Krankheit überhaupt in den Rollstuhl bringen wird (diese Krankheit MS, ist dazu noch viel zu wenig erforscht!), ICH SEHE DAS JETZT ALLES POSITIV und NIEMAND wird mich von irgendwelchen Entscheidungen abbringen.
Und alles was ich heute noch kann, werde ich auch tun!!
Leider werde ich oft auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, denn immer wenn ich mich aufrege, oder überanstrenge, bekomme ich Krämpfe auf der linken Körperseite, oder sie schläft wieder tiefer ein... Na ja man gewöhnt sich an alles.........POSITIV DENKEN!!!!!
Nun bin ich seit September 2005 bis Juni 2006 Rentnerin, wegen Berufsunfähigkeit! Habe mich damit gut anfreunden können. Meine Tochter geht ganztags in den Kindergarten und ich kann hier in Ruhe den Haushalt führen und den Garten richten, wie es mir gefällt.Und vor allem kann ich PAUSIEREN, wann und WO ich Lust habe. Langsam habe ich auch gelernt meine Belastungsgrenzen SELBER zu erkennen:
An guten Tagen schaffe ich mit leichter Körperlicher/pysischer Arbeit, 3-5 Stunden zu Arbeiten.(Z.B Staubsaugen und Küche aufräumen, Meerschweinchen reinigen, Wohnung putzen, telefonieren, Internet.)
An schlechteren Tagen kann ich leider nur MAX 1-2 Stunden konzentriert eine Tätigkeit ausführen und falle, sobald ich ruhe in Tiefschlaf.
Je nach Gartenarbeit bin ich auch oft schon nach einer Stunde komplett fertig und K.O!
Negativ- Stress belastet mich leider sehr: Ein guter Bekannter hat sich das Leben genommen,(09.01.2006) das belastete mich soo sehr, das ich einen leichten Schub erlitt. Die Linke Hand kribbelt nun schon wieder mehr.
Das ist nun der vierte Schub seit Februar 2004 :-(
Die Krankengymnastig, die ich seit der Reha, 2 mal wöchendlich bekomme tut mir super gut.
dann gehe ich einmal die Woche zum “Therapeutischen Reiten” -das hilft mir sehr beim wiederfinden meines Gleichgewichts und der Körperbeherrschung,-Entspannung.
einmal die Woche Schwimmen, zügig ein paar Bahnen und ausreichende Ruhepausen.
Einmal die Woche auf meinen “Krosstrainer” da schaffe ich endlich mal 10 Minuten mittlere Belastung drauf und mein Puls geht auch nicht mehr so schnell hoch....
Positiver -Stress belastet mich nur nach ca 4 Stunden.
ich sehe POSITIV in meine Zukunft.....
21.03.2007 Mir geht´s eigentlich supergut,.... habe aber die Rente verlängert bekommen, bis August 2009, weil die Geräte(MRT, EEP,EEG) leider das Gegenteil von Gut anzeigen ....
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(eine kleine Anmerkung: stelle dir vor, dein Bein, Fuß oder so schläft ein das ist schon sehr unangenehm und man hofft nur, das es schnell wieder vorüber ist!!!!!!! und dann fasse dich da an, wo es sooo dolle piekt und kribbelt! dieses Gefühl habe ich STÄNDIG!!! 24 Stunden am Tag auf der ganzen linken Körperseite, bis im Gesicht, und zum Hinterkopf!)
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